Pierwsze kroki w życiu z mukowiscydozą

Choroba dziecka jest ogromnym ciosem dla rodzica. Aby poradzić sobie w nowej sytuacji potrzebuje on nie tylko odpowiedniego wsparcia medycznego, ale także motywacji, inspiracji i wskazówek, jak żyć z chorobą. W tym celu wystartowała kolejna odsłona wirtualnego projektu Mukolife, skierowana do rodziców dzieci z mukowiscydozą. Projekt pokazuje jak pomimo schorzenia, realizować pasje i sprawić, żeby każdy dzień był dla malucha twórczą przygodą. 

Narodziny dziecka są jednym z najważniejszych i najpiękniejszych momentów życia. Po wielu miesiącach możemy wreszcie spojrzeć w oczy naszego maleństwa. Z tą chwilą rodzice zaczynają nowy rozdział życia. Część z nich dowiaduje się jednak, że nie będzie on wyglądał tak, jak sobie wymarzyli. O tym, że dziecko ma mukowiscydozę rodzice dowiadują się zazwyczaj około półtora miesiąca po porodzie. Tyle czasu trwa przeprowadzenie badań przesiewowych diagnozujących schorzenie. Jest to dla nich szok, dość szybko muszą nauczyć się żyć z chorobą, aby jak najlepiej pomóc swojemu dziecku – mówi dr Robert Piotrowski, pulmonolog z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. 

Emocji po usłyszeniu diagnozy nie da się opisać, dopóki samemu się ich nie odczuło. Na początku jest strach, załamanie, niedowierzanie, ogromny ból. Są one tym większe im mniej wiemy o chorobie. W głowie zostają tylko te najbardziej dramatyczne fakty – choroba nieuleczalna – opowiada Magda, ambasadorka Mukolife, której córeczka choruje na mukowiscydozę.

Każdy rodzic przeżywa te momenty na swój własny sposób. Jedni szybko mobilizują się do działania, inni wycofują, wypierają chorobę, chcą o niej zapomnieć, obwiniają siebie, partnera, otaczający świat. Tymczasem pojawieniu się choroby nikt nie jest winien, rządzi nią przypadek. W tak trudnych chwilach niezwykle ważne jest wsparcie osób, które wiedzą, czym jest życie z mukowiscydozą. Nie tylko będą one w stanie zrozumieć innych rodziców, ale również służyć im poradą, wsparciem, informacjami – mówi Urszula Borawska-Kowalczyk, psycholog z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie. 

Wychodząc naprzeciw potrzebom rodziców została stworzona druga odsłona projektu Mukolife – wirtualnego miejsca, gdzie rodzice chorych na mukowiscydozę dzieci mogą porozmawiać, wymienić się doświadczeniami, wspierać w trudniejszych momentach a także służyć radą i pomocą. Wchodząc na portal można poznać historie osób, które etap „oswajania się” ze schorzeniem mają już za sobą a teraz swoją postawą, odwagą, determinacją i wiarą w lepsze jutro inspirują inne osoby do działania. Ta społeczność wyjątkowych ludzi pokazuje, jak żyć aktywnie z mukowiscydozą i nie dać się jej zdominować. Cieszę się, że powstała strona internetowa dla rodziców. Daje nam ona poczucie, że nie jesteśmy sami a przykłady innych często dodają siły do działania i stawiania czoła przeciwnościom losu każdego dnia – dodaje Magda. 

Strona Mukolife (www.mukolife.pl) nie tylko pokazuje historie Ambasadorów projektu, ale także zwraca uwagę na inne aspekty związane z chorobą – zdrowotne, psychologiczne, prawno-socjalne. Udziela niezbędnej, podstawowej wiedzy na temat profilaktyki „mukolinka” oraz radzi, jak podzielić czas między codzienne obowiązki związane z terapią a pozostałe aktywności. Daje również możliwość skonsultowania się z ekspertami z Poradni Leczenia Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, który objął patronat honorowy nad projektem.

Alejakobiet.pl