Współczesna medycyna pozwala prawidłowo rozwijać się dzieciom nawet, jeśli urodziły się z wadami słuchu. Wczesne badanie przesiewowe oraz zastosowanie odpowiedniego implantu słuchowego ułatwia poznawanie świata i zapewnia komfort maluchom, a także ich rodzicom.
Kajetan urodził się kilka lat temu z mikrocją oraz atrezją przewodów słuchowych. To wady uszu objawiające się nie w pełni wykształconymi małżowinami i, co za tym idzie, znacznym niedosłuchem. – Po pierwszych badaniach okazało się, że z racji zamkniętych przewodów Kajetan ma niedosłuch na poziomie 60 decybeli – opowiada Anna, mama chłopca. – To było dla mnie ogromne przeżycie, jednak nie poddałam się i zaczęłam szukać wszelkich informacji na ten temat.
Co słychać u polskich dzieci?
Rodziców borykających się z podobnymi problemami co roku przybywa, czego dowodem są dane pochodzące z Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie. Wynika z nich, że co szósty uczeń szkoły podstawowej ma problemy ze słuchem. Natomiast za pośrednictwem przesiewowych badań słuchu wady wykrywa się u około 1-3 na 1000 noworodków.1
Do tej grupy należy również Basia, która przyszła na świat pod koniec 2003 roku z obustronnym głębokim niedosłuchem zmysłowo-nerwowym. Mama dziewczynki przyznaje, że w tamtym czasie taka diagnoza brzmiała jak wyrok. – Doświadczenia z rehabilitacji takich dzieci nie napawały optymizmem. Oczekiwanie na implanty ślimakowe trwało około 5 lat, gdyż NFZ refundował wszczepienie jedynie 100 implantów rocznie. Dodatkowo niewielu specjalistów było przygotowanych do pracy z tak małymi niesłyszącymi dziećmi. Wyposażeni w tę wiedzę przystąpiliśmy do walki o naszą córeczkę.
Walka o normalność
Rodzice Basi początkowo zdecydowali się na aparaty słuchowe, które dziecko otrzymało w wieku 6 miesięcy i z miejsca rozpoczęli rehabilitację. Dziewczynka czyniła szybkie postępy i świetnie współpracowała podczas ćwiczeń, co zaowocowało dobrze rozwijającą się mową bierną, czyli rozumieniem słyszanych słów, a także wypowiadaniem pierwszych wyrazów. Basia miała 16 miesięcy. – Wtedy też dostaliśmy po raz pierwszy propozycję wszczepienia implantu ślimakowego, jednak z niej nie skorzystaliśmy. Uważano wówczas, że implant jest rozwiązaniem, które powinno być stosowane przede wszystkim u dzieci ze słabymi postępami w rehabilitacji, zaś dolną granicę wieku uznaną za bezpieczną przy tego typu zabiegach określono na 2 lata.
Również Kajetan najpierw korzystał ze zwykłego aparatu słuchowego, który otrzymał, gdy miał 1,5 roku. Wcześniej matka starała się wychowywać go jak normalne dziecko, jedynie głośniej do niego mówiąc. – Kajetanek zaczął gaworzyć, a później pojawiły się pierwsze słówka. Jak wielka była moja radość! – wspomina tamte wydarzenia mama chłopca.
Jego pierwszy aparat umieszczony był na metalowej opasce, która jednak sprawiała chłopcu ból, spowodowany zbyt mocnym uciskiem. Efektami noszenia niewygodnej opaski były też odleżyny i uczulenie.
Pierwszy krok
Problemy z dotychczasowym aparatem skłoniły mamę Kajetana do szukania innych rozwiązań. Dziecko było wówczas zbyt małe na wszczepienie implantu, dlatego też rozwiązaniem okazało się urządzenie zewnętrzne: procesor mowy Baha umieszczony na opasce Softband. – Jak wielka była radość Kajetana po uruchomieniu urządzenia! Słyszał każdy szmer, kapanie wody, świergot ptaków… Widziałam postępy synka – cieszy się mama chłopca.
Kajetan nosił procesor do 7. roku życia. Później pani Anna zdecydowała się na wszczepienie implantu Baha, gdyż noszenie opaski stało się uciążliwe dla jej synka. Zabieg przeprowadzono w Łodzi. Zakończył się pełnym sukcesem – chłopiec był bardzo zadowolony, lepiej słyszał i nawet nie miał ochoty ściągać urządzenia na noc.
Rodzice Basi podjęli decyzję o implantacji podjęli po wakacyjnym wyjeździe na turnus rehabilitacyjny dla dzieci z wadą słuchu. – Zauważyliśmy wtedy, że wśród starszych dzieci z głębokim niedosłuchem dobrze radzących sobie z mową i komunikacją, praktycznie nie spotyka się pacjentów zaopatrzonych w tradycyjne aparaty słuchowe. Większość z nich posiada implant – tłumaczy mama Basi. Ta obserwacja sprawiła, że wraz z mężem postanowiła wszczepić implant także u swojej córki.
Pierwszą operację dziewczynka przeszła w sierpniu 2005 roku w warszawskiej klinice przy ul. Banacha, kiedy to wszczepiono jej implant Cochlear typu Espirit 3G. Zabieg zniosła bardzo dobrze, a efekty przyszły niezwykle szybko. – Śmiało mogę powiedzieć, że w wieku 3 lat Basia dogoniła słyszących rówieśników pod względem rozwoju mowy, a jej rehabilitacja stała się wówczas dla mnie przyjemnością, a nie żmudną pracą.
Najważniejsza decyzja
U Basi pojawił się jednak inny problem. Zaimplantowanie tylko jednego, prawego ucha oraz odrzucenie przez dziecko aparatu słuchowego noszonego w lewym sprawiło, że jej rozwój nieco się ograniczył. Brak stymulacji jednego ucha spowodował problemy z lokalizacją źródła dźwięku i ogólną orientacją przestrzenną. – Zauważyłam, że w licznej grupie dzieci i dużej sali, gdzie dynamicznie zmieniają się warunki akustyczne, Basia się gubi i nie potrafi włączyć się do zajęć. Miałam poczucie, że potencjał i możliwości mojego dziecka nie są w pełni wykorzystane.
Rodzice zdecydowali się więc na wszczepienie dziewczynce drugiego implantu. Zdania lekarzy co do takiego rozwiązania były w tamtym czasie mocno podzielone, gdyż implantacja bilateralna, czyli obuuszna, nie była zbyt często stosowana. Pojawiły się też wątpliwości co do reakcji lewego, od pewnego czasu niestymulowanego ucha Basi. Jednak gdy mała pacjentka stanowczo opowiedziała się za potrzebą posiadania drugiego implantu, obawy jej rodziców szybko się rozwiały.
Zabieg wszczepienia przeprowadzono w kwietniu 2009 roku – tym razem dziewczynka otrzymała implant Nucleus Freedom. – Już po trzecim ustawieniu procesora Basia wykazała się pełnym rozumieniem mowy za pomocą nowego implantu, przy jednoczesnym wyłączeniu pierwszego – relacjonuje jej mama. – Prawidłowo różnicowała podawane w izolacji najtrudniejsze dla dzieci niesłyszących głoski z szeregów „s, z, c, dz” i „sz, ż, cz, dż”. Znacznie poprawił się jej komfort funkcjonowania w grupie i możliwości lokalizowania źródła dźwięku.
Na implantację obuuszną u Kajetana rodzice również zdecydowali się za namową synka, który wyraźnie zakomunikował, że chce mieć drugi implant. Miesiąc później chłopiec był już po wszczepie. – Kajetan był bardzo zadowolony. Odtąd słyszy bardzo dobrze na oboje uszu. Jestem niesamowicie szczęśliwa! – cieszy się pani Anna.
Tacy jak inni
Od tamtego czasu minęło kilka lat. Kajetan szybko poczynił postępy w szkole, pozbył się nieśmiałości i nabrał odwagi w poznawaniu nowych ludzi. Ma wielu kolegów, którzy chętnie z nim przebywają. Mama chłopca nie ukrywa swojej radości. – Jestem bardzo szczęśliwa, że zrobiłam wszystko co mogłam, by Kajetan mógł żyć jak inni rówieśnicy. Różni się tylko tym, że musi nosić aparaty.
Równie zadowolona jest mama Basi. Dziewczynka bardzo dobrze radzi sobie w szkole – nauczycielki twierdzą, że bardzo rzadko wymaga dodatkowej pomocy, a wszelkie testy rozwiązuje wzorowo. Podkreśla, że sukces Basia zawdzięcza przede wszystkim sobie, ale też ludziom, którzy się nią zajmowali, od lekarzy i rehabilitantów, po rodzinę i przyjaciół. – Życzę innym matkom niepełnosprawnych dzieci, by zawsze na swojej drodze spotykały się z podobną życzliwością.
Alejakobiet.pl